Komunikácia s lekármi a rozhodnutia o liečbe
Ak čelíte vážnej chorobe, nebojte sa o svojich obavách rozprávať so svojou rodinou, priateľmi a hlavne s lekármi. Pýtajte sa, čo vás čaká, ako môžete svojej liečbe pomôcť a aké následky bude mať táto liečba. Rozmyslite si, z akých podmienok chcete liečbu podstúpiť a kto o nej bude rozhodovať, ak toho sami nebudete schopný. Keďže aj tí najobetavejší zdravotníci sú len ľudia, môže sa stať, že zabudnú upresniť všetky detaily liečby a toho, čo vás čaká. Preto sa nespoliehajte výlučne na zdravotníctvo, ale hlavne sa mi na seba a snažte sa prispôsobiť celý priebeh liečby svojim potrebám a možnostiam svojich blízkych. Vaša situácia nemusí byť bezvýchodisková, aj napriek tomu, že je závažná. Práve preto máte právo, aby vám a vašim blízkym zdravotníci venovali pozornosť a ochotu konzultovať váš zdravotný stav a obavy nielen v súvislosti s liečbou.
Udržujte s lekárom pravidelný kontakt a pravidelne ho informujte o zmenách vášho stavu, prípadne o komplikáciách alebo ťažkostiach, ktoré prežívate. Žiadajte, aby vám vysvetlil príčiny týchto ťažkostí a tiež odporúčanie nato, ako ich zmierniť. Aktívne sa informujte nielen o povahe choroby, o prognóze, o možnostiach liečby, ale taktiež o rozličných podporných službách a možnostiach liečby. Máte právo nielen žiadať o pomoc, ale taktiež odmietnuť služby alebo postupy, ktoré vám nevyhovujú. Podieľajte sa na programovaní svojho liečenia a zachovajte si kontrolu nad dianím.
Zachovanie prirodzených sociálnych rolí a život v domácom prostredí je vašim právom a preto by ste sa mali snažiť využiť všetky možnosti terénnych a ambulantných služieb, či už zdravotníckych alebo sociálnych, ktoré sú k dispozícií vo vašom okolí. Existuje totiž rada postupov, ktoré aj pri závažnejších ochoreniach umožňujú pobyt v domácom prostredí a nahradzujú nemocničné pobyty. (Pozri článok Domáca starostlivosť)
Ak vám je diagnostikované ťažké ochorenie, liečba často závisí na dobrej spolupráci s lekárom. Práve preto si zistite, čo najviac o svojej chorobe, liečbe a možnostiach, ktoré sú dostupné. Nižšie nájdete príklady otázok, ktorými sa môžete inšpirovať. Otázky alebo vaše pripomienky nemusia súvisieť výlučne s liečbou, ale takisto s celkovým priebehom ochorenia, príznakmi, financovaním liekov apod.
Otázky a ako sa pýtať
Otázky ohľadom paliatívnej starostlivosti a hospicov:
- Čo je to hospic a čo poskytuje?
- Čo je to paliatívna starostlivosť?
- Čo táto paliatívna starostlivosť poskytuje a ako sa odlišuje od starostlivosti, ktorú mi poskytuje môj súčasný zdravotník?
- Kto pracuje v paliatívnom tíme a čo je jeho náplň práce?
- Aká starostlivosť je dostupná v domácom prostredí?
- Ako je táto starostlivosť spoplatnená?
- Ako fungujú lôžkové hospice a je možná hospitalizácia na prechodnú dobu?
Otázky pre lekára a zdravotné sestry, paliatívny tím:
- Koho zo zdravotníkov a ošetrovateľov je potrebné najskôr kontaktovať v prípade, že dôjde k zmene zdravotného stavu?
- Kto sa o mňa bude pravidelne starať?
- Môžete mi pomôcť s výberom praktického lekára alebo iného odborného lekára?
- Môžete mi radiť pri rozhodovaní o liečebných postupoch?
Otázky, ktoré môže klásť ošetrujúca osoba:
- Čo potrebujem vedieť predtým, ako začnem s opatrovaním v domácom prostredí?
- Myslíte si, že zvládnem takúto starostlivosť v domácom prostredí?
- Ak ju nebudem zvládať, príde mi niekto pomôcť? Aké sú moje možnosti?
- Čo mám robiť, ak môj partner/príbuzný/priateľ nebude chcieť jest?
- S kým sa môžem porozprávať, ak budem mat nejasnosti o liečbe, ktorú môj partner/príbuzný/priateľ dostáva?
Otázky na zdravotníkov paliatívneho tímu, praktického lekára a ostatných lekárov a špecialistov
Otázky ohľadom telesných príznakov:
- Ak mám nepriaznivé prejavy ochorenia (bolesť, nevoľnosť, únava, nechutenstvo atď.), čo môžem proti nim robiť?
- Môžete mi pomôcť s liečbou bolesti?
- Aké sú možnosti liečby bolesti?
- Čo spôsobuje moje príznaky a viete mi s nimi pomôcť?
Otázky ohľadom liečby:
- Aké možné nežiadúce účinky sa môžu objaviť počas mojej liečby a aká je pravdepodobnosť, že nastanú?
- Čo sa dá robiť proti výskytu nežiadúcich účinkov?
- Existujú nejaké lieky, ktoré by som nemal/a kombinovať?
- Aká je cena potrebných liekov? Hradí mi ich poisťovňa? Sú bežne dostupné v lekárni?
- Existuje nejaká alternatívna alebo doplnková liečba, ktorá by mi mohla tiež pomôcť?
- S kým sa môžem porozprávať, ak mám nejasnosti ohľadom liečby? Môžem sa poradiť aj s niekým iným ako s lekárom alebo zdravotnou sestrou?
- Môžem si vybrať nemocnicu alebo paliatívny tím?
Otázky týkajúce sa morfia:
- Je morfium účinné dlhodobo?
- Je morfium návykové?
- Môžem ho prestať užívať, ak bolesť ustúpi?
- Budem po ňom ospalý alebo zmätený?
- Aké sú spôsoby užívania morfia (napríklad tabletky)?
- Existujú aj iné lieky/alternatívy na zmenšenie bolesti?
Otázky o živote s ochorením:
- Čo môžem očakávať? Aké aktivity budem a nebudem môcť vykonávať?
- Aké aktivity by mi mohli zlepšiť kvalitu života (napr. masáže, meditácia)?
- Ako mám prispôsobiť môj život ochoreniu?
- Čo môžem jesť? Ako veľmi je dôležitá diéta?
- Ako riešiť imunitu so svojim okolím, či už fyzickú alebo emocionálnu?
- Aká je nádej, že sa vyliečim?
- Bude sa môj stav zhoršovať?
- Aké príznaky sa môžu vyskytnúť?
- Ako môžu vyzerať moje najhoršie/najlepšie dni?
Otázky týkajúce sa možností praktickej, emočnej a finančnej podpory:
- Aké informácie sú dostupné o paliatívnej liečbe a mojom ochorení?
- Existuje nejaká organizácia, ktorú by bolo užitočné kontaktovať?
- Existuje nejaký program aktivít počas paliatívnej liečby (napr. služby fyzioterapeuta, masáže, kúpele, služby denného stacionára)?
- Mám nárok na parkovacie miesta vyhradené invalidov? Ako si to mám vybaviť?
- Aké finančné náklady môžem očakávať v priebehu liečby ochorenia?
- Môžem dostať niektoré pomôcky a lieky lacnejšie?
- Je dostupná nejaká finančná podpora pre moju rodinu/opatrovateľov?
- Existujú nejaké podporné skupiny?
Súhlas s liečbou, informovaný súhlas
Informovaný súhlas je základom vzťahu medzi pacientom a lekárom pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti a zachytáva, akým spôsobom bol pacient poučený zo strany lekára. Ide o druh súhlasu, ktorým slobodne vyjadrujete, že súhlasíte s poskytnutím zdravotnej starostlivosti a teda s liečbou, zákrokom, atď. Súhlas musí byť preukázaný a to písomne, ústne alebo aj prikývnutím.
Zdravotnícky pracovník (najčastejšie lekár) má povinnosť poskytnúť informácie o:
- zdravotnom stave a diagnóze pacienta,
- druhu, závažnosti, rozsahu navrhovaného úkonu,
- bolestivosti, priebehu úkonu,
- následkoch a rizikách, resp. pravdepodobnosti ich výskytu,
- možnosti zhoršenia zdravotného stavu po zákroku,
- prípadných alternatívach vykonania zákroku,
- tom, čo sa stane, keď pacient odmietne daný zákrok.
Poučenie musí byť poskytnuté tak, aby ho pacient pochopil, s dostatkom času na zváženie a slobodné rozhodnutie, bez nátlaku zo strany zdravotníckych pracovníkov.
Ak sa bojíte, alebo ste unavený, nemusíte hneď podpísať informovaný súhlas, ale môžete počkať, prípadne presunúť podpis na neskôr.
(Pozrite aj ďalšie informácie na linkoch na iné zdroje nižšie)
Pomôže informovaný súhlas v prípade poškodenia na zdraví?
Nárok na náhradu škody (odškodnenie) má pacient v prípade, že lekár poskytne informácie o zdravotnom stave pacienta nesprávne, neúplne, alebo ak niektoré informácie zatají, či ich podá neskoro a v dôsledku toho dôjde k poškodeniu na zdraví. Pacient má toto právo aj v prípade zhoršenia kvality života (v dôsledku nesprávnej liečby, resp. nesprávne určenej diagnózy), alebo v prípade, že nebola dodržaná mlčanlivosť lekára.
Je možné v priebehu liečby tento súhlas odvolať?
Súhlas môžete odvolať kedykoľvek bez udania dôvodu pred liečbou a počas nej. Odstúpenie od informovaného súhlasu však musí byť zaznamenané v písomnej forme.
Ako mám postupovať, keď nie som spokojný s liečbou alebo postupom lekára?
Môžete prestúpiť k inému lekárovi bez udania dôvodu, podať sťažnosť alebo sa obrátiť so žalobou na súd.