Vážim si každý deň, kedy môžem vstať, pracovať, tešiť sa, ľúbiť a znovu spať.

MUDr. Kristína Križanová je nestorkou a priekopníčkou paliatívnej starostlivosti na Slovensku. V roku 1995 spoluzakladala prvé oddelenie paliatívnej starostlivosti, pracovala ako primárka na oddelení paliatívnej starostlivosti Národného onkologického ústavu v Bratislave. Je aktívna v slovenských aj medzinárodných organizáciách v oblasti paliatívnej medicíny, prednáša pre študentov aj laickú verejnosť, spolupracuje s dobrovoľníkmi a podieľa sa na množstve osvetových aktivít. V súčasnosti je aj odbornou garantkou mobilného hospicu Slnečnica v Bratislave. Jej vzácny prístup k ľuďom v ťažkých situáciách najlepšie vystihuje jedno z množstva verejných poďakovaní na internete: „Lekárka, ktorá spojila odbornosť, vedomosti, skúsenosti, ľudskosť, empatiu, charakter, cit a čestnosť do svojho lekárskeho poslania."

Umieranie na Slovensku. Tabuizovaná téma, no keď nadvihneme vrchnák, nájdeme pod ním najmä strach z bolesti a odlúčenia od blízkych. To aspoň tvrdí viac ako 40% Slovákov*. Štyria z piatich si želajú, aby mohli naposledy vydýchnuť v domácom prostredí, no v realite až 65% ľudí umiera inde ako doma a toto číslo pomaličky rastie. Smrť postupne vytesňujeme do nemocníc a iných zariadení. Čiastočne za to môže meniaci sa životný štýl, samota seniorov, zaneprázdnenosť detí, no svoj podiel zohráva aj neskúsenosť. V minulosti bola smrť viac prítomná v bežnom živote, vo viacgeneračných domácnostiach sa každý stretol s odchádzaním blízkeho, s opatrovaním, rozhovormi a riešením všetkých súvisiacich vecí. Smrť a rozlúčka mali svoje miesto medzi kľúčovými rituálmi doma. Dôstojný odchod potrebuje každý z nás ako dôstojné zakončenie svojho jedinečného príbehu - príbehu ľudskej bytosti, ktorej život tu na Zemi mal svoj zmysel a dôvod.

Prečo sa podľa vás nevieme vrátiť k tomu, čo vnútorne cítime, že by tak malo byť?

Dôvody sú hneď v týchto slovách. V krajinách, kde sa nestalo zdravotníctvo socialistickým, sa viac zachovali možnosti zomierať vo „svojej" posteli doma. Aj tam však bojujú so všetkými problémami starostlivosti o zomierajúcich doma. Je to veľmi podobné, ako porodiť doma zdravé dieťa zdravou rodičkou: ani to lekári neodporúčajú bezozvyšku. Moderné liečebné metódy dovolia žiť aj chorým s veľkým fyzickým obmedzením dlhšie, ako to bolo kedysi. Vek aj zdravých seniorov sa predlžuje, a tým sa znižuje aj počet ich žijúcich priateľov a príbuzných. Dobré zomieranie neznamená úplne vždy zomrieť doma...

Ste často pri „poslednom výdychu". Je rozdiel medzi tým, keď prebieha v nemocnici (či inom zariadení) a keď prebieha doma?

Aj doma aj v nemocnici možno zomierať dobre aj zle. Vždy to závisí od kvality sprevádzania jednak zomierajúceho a jednak jeho príbuzných. Tam, kde sa nemocnice nemajú ako radiť s paliatológmi, sa zomiera väčšinou zle. Podobne je to však aj doma. 

Veľa ľudí, ktorí by si aj chceli ponechať svojho príbuzného doma až do posledných chvíľ a byť pri ňom, má strach z toho posledného momentu. Čoho sa najviac boja?

Rodina zomierajúceho sa najviac, podľa našich skúseností, bojí toho, že nesprávne zhodnotí niektoré príznaky zomierania, že nezistí, či ich blízky trpí alebo netrpí. Paliatívna starostlivosť o zomierajúceho a rodinu zahŕňa aj odpovede na ťažké otázky, aj vysvetľovanie, aj viacnásobné opakovanie tých istých faktov. Ale najdôležitejšie je zmiernenie fyzických príznakov, bolesti, dýchavice, opuchov tak, aby zomierajúci človek a jeho rodina mohli komunikovať aj spolu a zmierniť bolesti zomierania.

Tu je teda to „oprávnené" miesto pre strach v takýchto chvíľach?

Ako som povedala, chorí s nevyliečiteľnými ochoreniami žijú vďaka modernej liečbe dlho aj s výraznými obmedzeniami, nielen vďaka cielenej liečbe ochorenia, ale aj vďaka cielenej liečbe symptómov ochorenia. Symptómy sa ku koncu života zvýrazňujú, stávajú sa imperatívnymi a zhoršujú zomieranie. Tento strach je opodstatnený, mnohí ľudia, ktorí videli zlé zomieranie, sa nevedia vyrovnať najmä s týmto neznesiteľným terminálnym utrpením.

Aká je komunikácia s terminálne chorým človekom, je otvorený hovoriť o svojom konci? O svojich obavách, o svojom živote, o jeho zmysle, možno o Bohu?

Medzi ľuďmi sú rozdiely v komunikácii o svojich vnútorných veciach aj keď sú zdraví. Tak to zostáva aj do konca ich života. Ak niekto nikdy nepovedal svojmu životnému partnerovi „ľúbim ťa", ale celým životom to deklaroval, môže aj bez záverečných slov o láske zomierať. Niektorí ľudia neuzavierali kapitoly svojho života ani v zdraví, opustili svoje predošlé rodiny, obrali blízkych o majetok, klamali, pohŕdali: ani tí sa na konci života nezmenia. V zomieraní sa pacienti odpútavajú od svojho okolia, domova aj od blízkych ľudí a v tomto odpútavaní môže dôjsť aj ku slovám lásky, spolupatričnosti a pochopenia blízkosti, kým sa tá blízkosť navždy stratí. Patria k tomu aj hovory o Bohu, k tým sa však ako lekárka dostávam zriedka.

Tri štvrtiny ľudí si myslia, že o vážne chorého človeka je možné sa postarať aj v domácom prostredí. Za najväčšie úskalia deklarujú najmä financie a veľkú záťaž na rodinu. Aká je Vaša skúsenosť?

Je to tak, aj financie aj záťaž pre rodinu. Rodina sa môže zorganizovať, ak je dosť početná. Jeden človek nikdy nie je dosť. Väčšinou ani dvaja, ale je to možné.

Čo sú z Vašej skúsenosti najdôležitejšie predpoklady pre dobré zabezpečenie domácej starostlivosti?

To, čo nemáme: sociálne poistenie v starobe a v chorobe, dostatok opatrovateľov, aj profesionálnych, mobilné paliatívne tímy (mobilné hospice), bazálne vzdelanie všeobecných lekárov v paliatívnom prístupe ku zomierajúcim.

Sú dnes možnosti odbornej pomoci pri starostlivosti o ťažko chorých ľudí doma?

Áno, možnosti sú, ale na Slovensku nie sú hradené zdravotnými poisťovňami a kvantitatívne sú v nepomere ku počtu zomierajúcich aj tie, ktoré napriek obmedzeniam existujú.

Z prieskumu vyplynulo, že ľudia poznajú pojem hospic, no majú len hmlistú predstavu o tom, čo to je. Predstavme si najprv tie mobilné. Čo môžeme očakávať od mobilného hospicu? Akú pomoc je schopný poskytnúť?

Mobilný hospic vie poskytnúť komplexnú zdravotnú starostlivosť, lekársku aj ošetrovateľskú v domácnosti, ak rodina vie zabezpečiť opatrovanie chorého. Zdravotnú starostlivosť vie poskytnúť denne, osobne aj telefonicky. Ak je paliatívnych tímov dostatok (napr. v Bratislave by sme ich potrebovali 5, pričom jeden tím znamená 1 lekára na čiastočný úväzok a niekoľko sestier na plný úväzok), je možné pri vzájomnej súčinnosti vykonávať aj nočnú návštevnú službu.

Ako to v praxi prebieha?

Koordinátor mobilného paliatívneho tímu/mobilného hospicu dostane telefonickú požiadavku od rodiny chorého alebo od jeho všeobecného lekára alebo od ošetrujúceho lekára v nemocnici, získa všetky potrebné informácie a povie, či je schopný mobilný hospic starostlivosť za týchto podmienok vykonávať. Ak áno, požiada zdravotnú poisťovňu o schválenie a starostlivosť môže začať. Je úplne individualizovaná. Konkrétne v Bratislave má jediný mobilný hospic zmluvy s poisťovňami len na výkony sestier, nemá žiaden paušál na prejazdené kilometre, zato má neprekročiteľný mesačný paušál v eurách na všetku svoju prácu.

Kto sú pracovníci mobilných hospicov?

Sestry a lekári, ekonómovia, koordinátori a iní pracovníci.

Mobilných hospicov je dnes na Slovensku veľmi málo. Čo najviac bráni tomu, aby ich počet rástol? Čo by im pomohlo?

Uznanie ich práce zdravotnými poisťovňami a hradenie výkonov ambulancií paliatívnej medicíny a mobilných paliatívnych tímov tak, aby sa z tejto práce dalo slušne žiť.

Z Vašej skúsenosti, koľko % situácií je takých, že by sa starostlivosť doma zvládnuť nedala? Aké sú to situácie a prípady?

Sú niektoré medicínsky nezvládnuteľné situácie v domácnosti, pri ktorých je potrebné často aj počas 24 hodín meniť medikáciu. Doma nemôže zomierať pacient bez sociálneho zázemia. V % to neviem odhadnúť, sú potrebné štatistiky.

Ak nie je možné postarať sa doma, aké sú alternatívy, z hľadiska starostlivosti, a čím sa odlišujú?

Určite je alternatívou najmä prijatie na akútne oddelenie paliatívnej medicíny napríklad v onkologickom centre alebo vo veľkej nemocnici, prípadne aj prijatie do hospicu, ktorý poskytuje zdravotnú starostlivosť 24 hodín denne a 7 dní v týždni. Akútne oddelenie paliatívnej medicíny je potrebné pre tých, ktorí budú zomierať zle bez komplexnej paliatívnej starostlivosti, vrátane sociálnej, duchovnej a duševnej pre pacienta a jeho blízkych. Ide najmä o mladých nevyliečiteľne chorých pacientov. Hospic je posteľové oddelenie, ktoré sa vie postarať o relatívne stabilných zomierajúcich pacientov, ale vie aj predvídavo reagovať na niektoré situácie, napríklad liečiť akútne delírium alebo zhoršovanie bolestí a dýchavice.

Na priamu otázku kde by ľudia chceli zomrieť, uviedlo hospic len 6% z nich. Radšej by umierali v nemocnici alebo v sociálnom zariadení. A najhoršie sa umiestnila liečebňa dlhodobo chorých. Znamená to, že ľudia nevedia, čo vlastne môžu od týchto zariadení očakávať?

Hospic sa do povedomia verejnosti zatiaľ nezapísal dobre. Má to viac príčin: mnohí ľudia si myslia, že tam príjmu len kresťanov alebo naopak len židov, mnohí sa obávajú ortieľu, že je to miesto, kde sa „len" zomiera, verejná mienka smrť vytesňuje aj z možnosti neobvyklých riešení na Slovensku ale obvyklých v Európe. Hospice u nás nikdy neboli: slovo „hospitalitas", ktoré v širšom zmysle znamená pohostinnosť, dalo postupne historicky vznik názvu „špitál" (nemocnica), nie „hospic". U nás sa zomieralo aj za socializmu v nemocniciach. Liečebne dlhodobo chorých (LDCH) boli tie miesta v nemocniciach, kde sa najčastejšie zomieralo, preto si ich občania tak málo cenia. Okrem toho sa zomieralo bez akéhokoľvek vysvetľovania, o čo ide a prečo pacienta prekladajú do LDCH. Nedostatok vysvetlenia pacientovi v terminálnej fáze nevyliečiteľného ochorenia vedie doteraz ku zbytočnému smútku, nešťastiam a pocitom viny.

Nadväzne na mobilné hospice, čo je dnes najväčšou prekážkou pre vznik nových lôžkových hospicov?

Rovnako: neuznanie ich potrebnosti zdravotnými poisťovňami, nálepka, že ide o „továreň na smrť" bez akejkoľvek potrebnej občianskej debaty na túto tému. Debatuje sa viac o nutnosti prijatia zákona o eutanázii: aj to je obraz občianskeho zúfalstva týkajúceho sa všeobecne zažívaných podmienok pri zomieraní - v bolestiach, v opustení, bez potrebných informácií. Lekárov učíme na lekárskych fakultách prakticky len víťaznej medicíne, v medických kurikulách na Slovensku je paliatívna medicína spomínaná len na Lekárskej fakulte v Martine.

Hospice, mobilné hospice, liečebne dlhodobo chorých – to všetko patrí pod paliatívnu starostlivosť?

Vo vašom zozname je výnimkou liečebňa dlhodobo chorých, tá by nemala byť pre zomierajúcich, malo by to byť zdravotnícke zariadenie poskytujúce ošetrovateľsko-opatrovateľskú a rehabilitačnú starostlivosť pre chronicky chorých pacientov, ktorí s ochorením a jeho dôsledkami žijú doma a potrebujú na zlepšenie svojho fyzického stavu liečebné postupy, pre ktoré nie je potrebná hospitalizácia na akútnom oddelení.

Sociálne zariadenia, ktoré by sa starali celoživotne o nevyliečiteľne chorých, ale ešte nie zomierajúcich pacientov, ktorí nie sú schopní s týmto postihnutím – z rôznych dôvodov – žiť doma, by mali byť opatrovateľsko-ošetrovateľské domy s príspevkom od pacienta alebo od rodiny pacienta.

Tri štvrtiny respondentov nášho prieskumu netušili, čo pojem paliatívna medicína znamená. Čo si teda môžeme pod ním predstaviť, čím je táto medicína „iná"?

Paliatívna medicína nie je medicína orgánovo-špecifická (ako napr. kardiológia, gastroenterológia, pulmonológia,....), ani nie je podobná špecializáciám zameraným na typ ochorenia (infektológia, onkológia, reumatológia, ...). Paliatívnu medicínu môžeme zaradiť do skupiny špecializácií zameraných na všeobecné potreby určitej skupiny pacientov (pediatria, geriatria, gynekológia a pôrodníctvo, vnútorné lekárstvo, chirurgia): venuje sa somatickým, psychickým, duchovným a sociálnym potrebám pacientov s terminálnym ochorením.

Paliatívna medicína je starostlivosť o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov využívajúca najnovšie technické a medikamentózne možnosti v ich prospech a pracujúca zároveň s empatiou, pravdivo, citlivo, aby v čo najväčšej miere zachovala dôstojnosť takéhoto pacienta.

Kto sú lekári „paliatívci"? V čom je prístup paliatívneho lekára iný?

Najdôležitejšie je, aby lekár paliatívnej medicíny – paliatológ – nepovažoval smrť pacienta za svoje osobné zlyhanie, ale za fakt, že napriek tomu, že moderná medicína mnohých vylieči a mnohým zlepší zdravie, nie je všemocná a vždy budú chorí, ktorí na svoje ochorenie zomrú. Smrť nie je od života oddeliteľná.

Čo je pre takéhoto lekára najťažšie?

Ako to tak vidím, tak najmä nepochopenie kolegov lekárov, ktorí majú pocit, že nikdy nemožno zložiť zbrane v boji s nevyliečiteľným ochorením a dokonca „zloženie zbraní" v nerovnom bojí prirovnávajú ku pasívnej eutanázii.

Nemal by byť každý lekár tak trochu aj paliatívec?

V niektorých medicínskych odboroch, kde pacienti viac zomierajú v nemocniciach aj na oddeleniach alebo jednotkách intenzívnej starostlivosti, áno, mal by poznať paliatívny prístup. Alebo paliatológa, s ktorým by sa poradil. Nie je to však nutné vo všetkých odboroch.

Aké vzdelanie si potrebuje lekár doplniť, aby mohol pôsobiť v paliatívnej medicíne?

Je možné vybrať si špecializačný odbor paliatívna medicína ako nadstavbový odbor, príprava na špecializačnú skúšku trvá 3 roky. Podmienky sú stanovené v Študijnom poriadku pre ďalšie vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov Lekárskej fakulty Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave a podrobnosti sú na hlavnej stránke SZU, medzi dôležitými linkami – postgraduálne štúdium.

A ako je to so záujmom lekárov, zaujímajú sa o paliatívu dnes viac, alebo je ten záujem skôr klesajúci?

Záujem lekárov stúpa, ale stále nás je málo.

Ešte sa pristavme pri tej bolesti. Na celom umieraní sa jej bojíme najviac. Akoby sme si každé umieranie spájali s utrpením, s veľkými bolesťami. Aká je realita? Je bolesť nevyhnutnou súčasťou umierania?

Bolesti bývajú jednak z poškodenia nervov pri prerastaním nádorového ochorenia rôznymi orgánmi a zmenšujú sa efektívnou protinádorovou liečbou. Zmenšiť ich však môžeme už skôr, kým liečba zaberie, tak, že začneme dávať primerané dávky rôznych liekov proti bolesti, z viacerých skupín. Niektorí onkológovia sú presvedčení, že nemusíme bolesti liečiť hneď, pretože liečba určite zaberie. Vtedy ale pacient zbytočne trpí a toto utrpenie zhoršuje aj toleranciu protinádorovej liečby. Je pravdou, že bolesti majú aj pacienti s neonkologickými chronickými nevyliečiteľnými ochoreniami, tým častejšie, čím viac sú imobilní a odkázaní v pomoci na druhých. Tieto ochorenia však nie sú spojené s takými rozmanitými typmi bolestí ako onkologické.

Ak ide o prípady, kde je potrebné bolesť riešiť, aké sú dnes možnosti? Vieme ju dostatočne tlmiť a uľavovať chorým?

Áno, vo väčšine prípadov poznáme lieky, ktorými vieme bolesti zmierniť, niektoré aj odstrániť. Bolesti pri pohyboch sa nedajú nikdy odstrániť úplne, ale môžu sa stať znesiteľnými. Dôležité je, aby sa chorý vyspal bez bolestí, aby mohol sedieť a čítať a nezaspával pri tom, a dokonca aj aby ho to zaujímalo a aby aj mnohé ďalšie mierne fyzické aktivity neboli spojené s krutou bolesťou. Silné opioidy sú liekom voľby pri silných až neznesiteľných bolestiach, ktoré neúprosne ovládajú myseľ aj emócie chorého. Sú to rovnako bezpečné lieky, ako ktorékoľvek iné.

Je možné efektívne tlmiť bolesti a zabezpečovať takúto starostlivosť aj v domácich podmienkach?

Áno je to možné.

Na záver, ak môžem, niekoľko osobných otázok. Čo vo Vás vzbudzuje najväčší rešpekt v súvislosti s umieraním?

Aká krehká je naša fyzická existencia... Aký krátky je náš život... A nevieme vôbec, či náš osud prispel k dobru medzi ľuďmi, či naša pamiatka zomrie s našimi priateľmi a s našou rodinou... Neviem... Optimista povie, že náš život sa nemôže stratiť v ničote, aj keď sme boli len zrnkom vesmírneho prachu a aj keď sme svoje ľudské dary rozdávali v úzkom okolí a na druhom konci sveta alebo v susednom meste sa nikto nikdy nedozvie, že sme žili.

O tom, čomu nás učí smrť a umieranie, sa popísalo už veľa kníh, no aká je Vaša osobná skúsenosť? Aké posolstvo od umierajúcich by sme si mali vziať k srdcu tí, čo tu zatiaľ zostávame?

Základné posolstvo je, že aj my zomrieme, tak ako tí pred nami a ako tí po nás zomrú tiež. Naše ľudské osudy sú veľmi podobné a súčasne veľmi rozdielne až špecifické, ako odtlačky prstov alebo genóm. To, čo prežívame a čo odovzdávame je jedinečné a súčasne spoločné a vychádzajúce z kultúry, v ktorej žijeme. Je to skutočné a skutočnosťou je aj to, že náš život sa vždy zavŕši smrťou. Aby sme dali priestor ďalším ľuďom, ktorí dostanú možnosť zlepšovať náš svet a našu kultúru.

Čo si najviac vážite na živote?

Dostala som množstvo darov, ktoré sa snažím využiť. Láska je jeden z týchto darov a snažím sa ju rozdávať aj prijímať. Som šťastná, že som sa narodila.

Matka Tereza povedala „Život je hrdinstvo a umieranie je jeho zakončením." David Kessler, jej sprievodca na konci života k tomu dodal: „Väčšina z nás smrť ako hrdinstvo nevníma, ale my tak nevnímame ani život – a predsa hrdinstvom je. V umierajúcom človeku rozpoznáme hrdinu: tú časť ľudskej bytosti, ktorá presahuje všetko, čím sme prešli a ktorá nám otvára možnosť robiť všetko a stať sa všetkým, čoho sme schopní. Umožní nám, aby sme nielen boli nažive, ale aby sme zakúsili plnosť života." Ako sa na to pozeráte Vy?

Áno, život je krásny aj strašný zároveň, vie veľa dať aj veľa zobrať. Som rada, že neviem vopred, čo ma v ďalších rokoch čaká, ale musím sa pripraviť aj na to, že to môže byť aj veľmi ťažký život. A vážiť si každý deň, kedy môžem vstať, pracovať, tešiť sa, ľúbiť a znovu spať.

Zhovárala sa: Lucia Kondáš

*Pozn: Ide o kvantitatívny výskum „Umieranie a starostlivosť o nevyliečiteľne chorých", ktorý pre NO Viaticus realizovala agentúra STEM/MARK v roku 2016 a ktorý je dostupný TU.